Sperante pentru persoanele cu sindrom Down

Bailesti - 12 iunie 2012

Comunicat tip General in Media / Publicitate, Sanatate, Farmaceutic

In România există 28 de asociaţii neguvernamentale constituite de grupuri de părinţi ai persoanelor cu sindrom Down ce activează în 18 judeţe din ţară şi municipiul Bucureşti. 12 dintre aceste grupuri au fost motivate, activate şi sprijinite de Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora, ALDO-CET.
ALDO-CET promovează toate acţiunile desfăşurate de aceste grupuri de părinţi prin seria de manifestări numită generic „Cunoaşte-mă aşa cum sunt”, ca parte a campaniei de conştientizare „Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”, ce se desfăşoară cu suportul financiar al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectului “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.
In luna mai 2012 persoanele cu sindrom Down din Romania au avut posibilitatea de a se autoreprezenta prin intermediul cântecului, dansului, poeziei, sportului şi intâlnirilor informale.
126 de români cu sindrom Down au ieşit din mediul lor obişnuit de viaţă participând la 4 evenimente cu o tematică diversă.
26 dintre aceste persoane, reprezentând 9 asociaţii de părinţi din 8 judeţe din România şi-au demonstrat abilităţile artistice şi talentul de interpret, dansator sau recitator în cadrul primei ediţii a Festivalului „Flori de Speranţă” ce s-a desfăşurat la Cluj Napoca.
80 de sportivi cu sindrom Down, reprezentând 12 judeţe şi municipiul Bucureşti au participat la Olimpiada Naţională de Nataţie, ediţia a II-a, ce s-a desfăşurat la Hunedoara.
20 de tineri cu sindrom Down din 2 judeţe din ţară au participat la tabăra tematică incluzivă ce s-a desfăşurat la Vărmaga. O parte dintre aceştia au participat şi la un schimb de experienţă ce s-a desfăşurat în cadrul unor locuinţe protejate din Lugoj.
Astfel, pe parcursul a trei luni s-au înregistrat 33 de manifestari la care au participat 520 de persoane cu sindrom Down din Romania.

Pe parcursul celor 11 ani de activitate, Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora, ALDO-CET, a depus eforturi susţinute pentru a dezvolta o mişcare asociativă a părinţilor persoanelor cu sindrom Down din România. Astfel, ALDO-CET a identificat, motivat, activat şi sprijinit în demersurile lor de constituire şi organizare 28 de asociaţii neguvernamentale care lucrează împreună cu şi pentru persoanele cu sindrom Down în diverse localităţi din 18 judeţe din ţară şi municipiul Bucureşti.

Unul dintre aceste grupuri de părinţi reprezintă Asociaţia Down Cluj-Centrul Educaţional Raluca, Down-CER. La împlinirea a doi ani de activitate, această asociaţie, ghidată de către ALDO-CET, a organizat prima ediţie a Festivalului „Flori de Speranţă”, care se adresează tuturor persoanelor cu sindrom Down care sunt pasionate de muzică, dans, cântec şi poezie. Festivalul s-a desfăşurat la Cluj-Napoca, în perioada 10-12 mai 2012, şi a reunit 9 organizaţii de părinţi din 8 judeţe din România. Cu acest prilej, 26 de persoane cu sindrom Down au demonstrat că ceea ce crezi că este imposibil se poate transforma în realitate atunci când îţi doreşti cu adevărat. Manifestându-şi abilităţile artistice în faţa unui public divers, persoanele cu sindrom Down sub atenta supraveghere a părinţilor şi instructorilor lor au demonstrat că au potenţial, au talent şi au curaj, adică au puncte tari care trebuie doar să fie corect educate şi valorificate. Căldura aplauzelor, înţelegerea care plutea în atmosferă şi acceptarea necondiţionată a tuturor au marcat unicitatea acestui festival, caracterizat prin respect pentru toţi. Manifestarea face parte din campania de conştientizare „Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down” iniţiată de Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora cu suportul financiar al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectului  “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.

Tot in luna mai, Asociaţia Down Retezat a organizat cea de a doua ediţie a Campionatului de înot, dedicat persoanelor cu sindrom Down, cu IQ sub 70, sub egida Special Olympics. 80 de sportivi speciali au avut şansa de a străluci în bazinele de înot din Hunedoara, participând la mers prin apă, înot cu sprijin sau înot liber. In România nu există cursuri speciale de înot pentru pesoanele cu dizabilităţi intelectuale, nu există bazine de înot în foarte multe municipii şi reşedinţe de judeţe, iar acolo unde aceste bazine există accesul persoanelor cu sindrom Down este restrictiv şi contra cost. Cu toate acestea, părinţii dornici să ofere şanse egale de viaţă copiilor lor s-au străduit, au investit timpul, puterea, banii şi cunoştinţele lor şi şi-au înfrânt toate temerile legate de capacitatea copiilor lor de a învinge apa. Trecerea liniei de sosire si festivitatea de premiere au adus pe lângă o bucurie uriaşă, foarte multă încredere de sine şi valorizare personală.

Asociaţia Langdon Down Deva şi Asociaţia Down Oradea militează pentru educaţia incluzivă şi pregătirea persoanelor cu sindrom Down pentru a trăi în locuinţe protejate. Cele două organizaţii au participat în luna mai cu un grup de 20 de tineri cu sindrom Down la o tabără tematică incluzivă ce s-a desfăşurat la Vărmaga, în mijlocul naturii, în dealurile din Transilvania. O parte dintre aceştia au participat şi la un schimb de experienţă ce s-a desfăşurat în cadrul unor locuinţe protejate din Lugoj. 

In ciuda tututor dificultăţilor cu care se confruntă, părinţii persoanelor cu sindrom Down încearcă să elimine temerile care apar zilnic şi consideră că în viaţa lor este suficient loc pentru curaj, aprobare, acceptare şi respect.

Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Sindromul Down produce tulburări funcţionale majore şi de aceea factorul socializare este extrem de important pentru menţinerea stării de bine a persoanei cu acest sindrom. Indiferent de achiziţiile pe care persoana cu sindrom Down le câştigă în decursul procesului de educare şi recuperare, aceasta rămâne incapabilă să-şi asigure propria securitate. Oprirea intervenţiei personalizate, cu scop recuperator şi de facilitare a integrării sociale conduce la pierderea tuturor achiziţiilor dobândite prin ani grei de muncă.

Toate persoanele cu sindrom Down:

-       sunt dependente psihic, social şi material de părinţii lor şi au nivele de autonomie personală diferite.

-       sunt conştiente că sunt diferite faţă de celelalte persoane şi de aceea este important să le fie încurajată independenţa şi încrederea în sine. Acest proces presupune multă muncă susţinută şi constantă pe parcursul întregii vieţi.

-  afişează trăsături extreme, în funcţie de dispoziţie momentului în care se găsesc: uneori  arată blândeţe, sensibilitate, ataşament uşor faţă de persoanele cunoscute sau necunoscute, alterori arată negativism, rigiditate şi încăpăţânare în comportament.

-  preferă regularitatea şi se sperie de situaţiile noi, necunoscute, care scot în evidenţă o toleranţă scăzută la frustrare şi capacităţi distructive.

-          din cauza vulnerabilităţii afectiv-emoţionale, devin foarte des victimele agresivităţii sociale, verbale, fizice şi ironiei.

-     învaţă vizual şi concret, iar dacă ceea ce au învăţat este incorect, sunt necesari ani de muncă pentru corectare. Procesul de învăţare durează toată viaţa şi se bazează pe lucrul om la om.

Cei care doresc să sprijine cauza persoanelor cu sindrom Down, producerea, şi diseminarea informaţiilor de specialitate în Romania sunt invitaţi să viziteze paginawww.sindrom-down.ro, deţinută şi administrată de Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora.

Mulţumim tuturor celor care doresc să ne sprijine fie prin direcţionarea a 2% din impozitul pe venit, fie prin contracte de sponsorizare, voluntariat sau donaţie. Formularele le puteţi găsi pe site-ul nostru.

Nu ezitaţi să ne contactaţi!

Vă mulţumim!

Liana Maria Vislan

Despre ALDO-CET

ALDO-CET este o asociaţie non-profit, fondata de parinti, ce şi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în octombrie 2000.
ALDO-CET activează ca o asociaţie regională şi ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţi implicate în problematica sindromului Down, din ţară şi din străinătate, fiind acreditată ca furnizor de servicii sociale.
ALDO-CET este membra a European Down Syndrome Association, Down Syndrome International si RENINCO Romania.

Permalink: https://www.comunicatedepresa.ro/aldo-cet/sperante-pentru-persoanele-cu-sindrom-down