Bariere noi pentru persoanele cu sindrom Down din Romania

Bailesti - 17 iunie 2013

Comunicat tip General in Administratie Publica, Media / Publicitate, Sanatate

Live site

Una dintre cele mai mari bariere cu care se confruntă persoanele cu sindrom Down este chiar modul de evaluare prevăzut de Ordinul nr. 692/982 din 23 mai 2013 care se bazează pe interviurile faţă în faţă, într-un mod formal şi nefamiliar, interviuri care se focalizează pe modelul medical respins de UE şi ONU şi care intră în conflict cu modelul social de evaluare susţinut de aceste foruri.

Acesta este motivul pentru care Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul Educational Teodora lanseaza o propunere de reformă privind proiectul de lege pentru modificarea Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap republicată cu modificările şi completările ulterioare şi a Ordinului nr.692/982 din 23 mai 2013 care modifică primul capitol „funcţiile mentale” din anexa la ordinul Ministrului Muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al Ministrului Sănătăţii publice nr.762/1.992/2007 pentru abrobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap.

Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul Educational Teodora invita Primul Ministru al Romaniei, Ministrul Sanatatii si Ministrul Muncii, familiei si protectiei sociale la o dezbatere publica cu reprezentantii organizatiilor neguvernamentale care se ocupa de problematica adultilor cu sindrom down, la data, ora si televiziunea ce vor fi stabilite de catre factorii de decizie guvernamentali.

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora oferă servicii sociale acreditate de tip centru de zi pentru persoane cu dizabilităţi intelectuale, informaţii, orientare şi sprijin persoanelor cu sindrom Down, familiilor lor şi specialiştilor care lucrează cu aceste persoane. Este înregistrată şi funcţionează ca asociaţie fără scop lucrativ din anul 2000.

Această propunere este rezultatul consultărilor directe faţă în faţă, prin telefon şi email cu membrii asociaţiei, cu asociaţiile partenere şi colaboratorii asociaţiei specializaţi în problematica sindromului Down din întreaga ţară.

1.      Terminologia folosită în legătură cu persoanele cu sindrom Down.

Expunere de motive

În România toate:

a) legile, ordinele ministeriale şi actele normative folosesc termenul de persoană cu handicap în legătură cu persoana cu sindrom Down.

b) Certificatele medicale şi evaluările medicale, psihologice, sociale şi educaţionale folosesc următorii termeni: retardat; handicapat mintal; întârziat mintal; maladia Langdon Down; boala Down.

c) Instituţiile medicale şi educaţionale folosesc termenii: mongoloid, Downianul/Downiana/Downienii; suferă de Down; este victima sindromului Down.

Propunere de reformă

În România toate:

a) Legile, ordinele ministeriale şi actele normative să înlocuiască termenul de „persoană cu handicap” cu  termenul de „persoană cu dizabilităţi” în legătură cu persoana cu sindrom Down.

b)  Certificatele medicale şi evaluările medicale, psihologice, sociale şi educaţionale să înlocuiască următorii termeni astfel:

„retardat; handicapat mintal; întârziat mintal” cu termenul „dizabilitate de învăţare”; „maladia Langdon Down  cu termenul „stare/condiţie genetică; „boala Down” cu termenul „sindromul Down”.

c)    Instituţiile medicale şi educaţionale să înlocuiască termenii „mongoloid, Downianul/Downiana/Downienii; suferă de Down; este victima sindromului Down” cu termenii: „sindromul Down; are sindromul Down”.

2.      Evaluarea medico-psihosocială a persoanelor adulte cu sindrom Down şi drepturile acestora prevăzute de Legea 448/2006 republicată cu completările şi modificările ulterioare

Expunere de motive

În România persoanele cu sindrom Down nu sunt monitorizate separat, dar sunt asimilate persoanelor cu dizabilităţi intelectuale. Criteriile de diagnostic pentru persoanele cu sindrom Down sunt ICD 10 pentru retardarea/întârzierea mentală.

În conformitate cu Raportul de monitorizare a implementării Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi în România, realizat şi publicat în România în decembrie 2012 de către Institutul pentru Politici Publice (IPP) Bucureşti, la adresa  http://www.ipp.ro/pagini/raport-de-monitorizare-a-implement259.php] rezultă:

În luna noiembrie 2012 s‐au împlinit 2 ani de când România a ratificat Convenţia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi (CDPD). Conform art. 35, alin. (1) din Convenţie, fiecare Stat Parte va prezenta Comitetului, prin Secretarul General al Naţiunilor Unite, un raport cuprinzător asupra măsurilor luate pentru punerea în aplicare a obligaţiilor ce îi revin în conformitate cu prezenta Convenţie şi asupra progresului făcut în această privinţă, în termen de doi ani după intrarea în vigoare a prezentei Convenţii pentru Statul Parte respectiv.

În sus numitul Raport s-a măsoară gradul de aplicare a prevederilor a 4 articole selectate pentru acest exerciţiu de monitorizare, respectiv art. 9 ‐ Accesibilitate, art. 13 ‐ Acces la justiţie, art.19 ‐ Viaţă independentă şi integrare în comunitate şi art. 27 ‐ Munca şi încadrarea în muncă.

Eşantionul de instituţii selectat de IPP pentru documentarea aplicării celor 4 articole include un număr total de 233 de instituţii publice, după cum urmează: toate primăriile municipiilor reşedinţă de judeţ, respective Primăria Generală a Capitalei şi Primăriile de Sector (în total 48), toate Direcţiile Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (41), toate Ministerele (15), Camera Deputaţilor, Senatul, Administraţia Prezidenţială, Compania Naţională Căile Ferate Române, 41 de Biblioteci Judeţene şi Biblioteca Naţională, toate Tribunalele de la nivel de judeţ, respective Parchetele de pe lângă acestea. Aceste instituţii au fost selectate ca fiind cele mai reprezentative pentru a da dimensiunea stadiului actual al aplicării prevederilor Convenţiei ‐ articolele menţionate.

Concluzii Raportului IPP

La finalul primilor doi ani de implementare a CDPD, România nu a făcut progrese semnificative din perspectiva implementării prevederilor legale în vigoare, în sensul asigurării accesului egal al persoanei cu dizabilităţi în toate domeniile socio‐economice ale vieţii, ba chiar în anumite domenii (cum este justiţia), integrarea persoanei cu dizabilităţi a fost complet ignorată.

Dacă la primul exerciţiu de monitorizare atrăgeam atenţia asupra nivelului de pregătire scăzut al ţării noastre de a implementa măsuri concrete pentru aplicarea efectivă a Convenţiei, această ediţie a raportului este de natură să arate că inerţia sistemului public de a se alinia la obligaţiile de a asigura participarea persoanei cu dizabilităţi în condiţii egale cu celelalte personae la viaţa socială este foarte mare, iar cele mai multe dintre măsurile luate sunt la nivel formal, de reglementare.

În ceea ce priveşte cele 4 articole monitorizate în cadrul prezentului raport, mai jos se regăseşte foaia de parcurs pentru fiecare articol, cu menţionarea criteriilor îndeplinite/neîndeplinite pentru fiecare articole, din perspectiva IPP, respectiv a criteriilor restante de la un raport la altul, asupra cărora atragem în mod deosebit atenţia.

Art. 9 Accesibilitate

-  Asigurarea accesului persoanelor cu dizabilităţi la mediul fizic ‐ clădiri, transport, alte facilităţi interioare sau exterioare = neîndeplinit

-  Asigurarea accesului persoanelor cu dizabilităţi la serviciile de informare, comunicaţii şi sisteme informatice = neîndeplinit

- Elaborarea şi monitorizarea standardelor minime şi instrucţiunilor pentru accesibilizarea serviciilor oferite publicului = neîndeplinit

-  Asigurarea accesibilităţii serviciilor oferite publicului de către entităţile private = neîndeplinit

- Asigurarea formării pe probleme de accesibilitate a persoanelor/funcţionarilor cu care persoanele cu dizabilităţi intră în contact = neîndeplinit.

Art. 13 Accesul la justiţie

-   Asigurarea accesului persoanelor cu dizabilităţi la mediul fizic ‐ clădirile instanţelor de judecată = îndeplinit

-    Asigurarea accesului persoanelor cu dizabilităţi la serviciile de informare şi comunicare în sistemul judiciar = neîndeplinit

-    Asigurarea unor ajustări de ordin procedural pentru a facilita un rol active ca participanţi, inclusiv ca martori în toate procedurile legale = neîndeplinit

-   Formarea personalului din sistemul judiciar, inclusiv a celui din poliţie şi penitenciare = neîndeplinit

Art. 19: Viaţa independentă şi integrarea în comunitate

Atragem atenţia că, din perspectiva indicatorilor monitorizaţi de IPP, niciunul dintre criteriile apreciate ca fiind neîndeplinite cu ocazia precedentului raport nu a fost remediat, în cazul acestui articol.

-  Angajamentul de a transforma sistemul de servicii rezidenţial prin dezinstituţionalizare şi dezvoltarea de servicii în comunitate. = îndeplinit

-  Dezvoltarea unei strategii naţionale de dezinstituţionalizare şi înfiinţarea de servicii în comunitate = neîndeplinit

-  Revizuirea legislaţiei, politicilor şi practicilor relevante pentru implementarea Art. 19. = neîndeplinit

- Revizuirea serviciilor existente pentru persoanele cu dizabilităţi = neîndeplinit. 

Art. 27: Munca şi angajarea în muncă

Atragem atenţia că, din perspectiva indicatorilor monitorizaţi de IPP, niciunul dintre criteriile apreciate ca fiind neîndeplinite cu ocazia precedentului raport nu a fost remediat, în cazul acestui articol.

- Existenţa unor prevederi explicite prin care să fie interzisă discriminarea pe criterii de dizabilitate în toate aspectele şi formele de încadrare în muncă = îndeplinit

- Angajarea persoanelor cu dizabilităţi în sectorul public = neîndeplinit

-  Existenţa unor politici de promovare a reabilitării vocaţionale a persoanelor cu dizabilităţi şi a unor programe de orientare/formare profesională continuă =  îndeplinit

- Existenţa unor măsuri adecvate pentru angajarea persoanelor cu dizabilităţi în sectorul privat, prin politici afirmative, stimulente şi alte măsuri = neîndeplinit

- Existenţa unor politici prin care să se promoveze oportunităţile pentru activităţi independente, dezvoltarea spiritului antreprenorial, dezvoltarea de cooperative şi începerea unei afaceri proprii = neîndeplinit

- Adaptarea locurilor de muncă pentru persoanele cu dizabilităţi = neîndeplinit.

 

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora cere Guvernului României, Ministerului Sănătăţii şi Ministerului Muncii, Familei şi Protecţiei Sociale să ţină cont de condiţia genetică, de toţi factorii sociali,  medicali şi cognitivi specifici persoanelor cu sindrom Down şi de serviciile pe care statul le oferă acestor persoane atunci când iau decizii pentru evaluarea persoanelor adulte cu sindrom Down şi pentru acordarea drepturilor şi facilităţilor pentru aceste persoane.

Problemele şi barierele cu care se confruntă persoanele cu sindrom Down din România şi care nu le permit participarea socială, viaţa independentă, deplină şi activă sunt:

1. Nu sunt publicate date statistice oficiale referitoare la persoanele cu sindrom Down. ONG-urile estimează între 30.000 şi 50.000 de persoane cu sindrom Down rezidente în România.

2. Nu se măsoară incidenţa apariţiei persoanelor cu sindrom Down. Statisticile mondiale arată că în fiecare an 1 la 1000 de nou născuţi are sindromul Down.

3. În România nu se monitorizează situaţia medicală a persoanelor cu sindrom Down, anumite semne distincte de boală fiind interpretate greşit drept manifestări ale sindromului Down.    

4. Toate persoanele adulte cu sindrom Down trăiesc în diverse moduri, o serie de dificultăţi asociate cu condiţia lor genetică: aproape jumătate din persoanele cu sindrom Down au defecte cardiace care uneori nu sunt tratabile; majoritatea au probleme cu organele interne care produc dificultăţi în alimentaţie şi cresc riscul constipaţiei şi al afecţiunilor tiroidene; toate persoanele cu sindrom Down au risc ridicat de a dezvolta cataracta precoce, probleme de auz, vedere şi dentare; toate persoanele cu sindrom Down sunt foarte sensibile la infecţii şi au un risc crescut de tulburări depresive, leucemie, iar după vârsta de 36 de ani de boală Alzheimer. Persoanele adulte cu sindrom Down au particularităţi fizice caracteristice. Aceste persoane sunt de statură mai mică decât media populaţiei generale, cu un tonus muscular scăzut care transformă orice activitate fizică într-o activitate mult mai obositoare decât pentru populaţia generală. Foarte des aceste persoane au dificultăţi în controlul greutăţii. Tonusul muscular redus şi controlul greutăţii sunt o problemă pentru mobilitatea persoanelor cu sindrom Down. De aceea adulţii cu sindrom Down sunt supuşi discriminării şi abuzului transformând integrarea în comunitate într-o provocare căreia aceştia nu-i pot face faţă.

5. Toate persoanele adulte cu sindrom Down se confruntă cu o mulţime de bariere şi de lipsuri care împiedică viaţa deplină, independentă şi activă:

    bariere de îngrijire corectă a sănătăţii;bariere de acces în comunitate, de petrecere a timpului liber şi de interacţiune socială;bariere de siguranţă, de securitate;bariere de acces la servicii de sprijin private;bariere de încredere şi stimă de sine.lipsa serviciilor educaţionale şi de pregătire profesională;lipsa serviciilor de educaţie pentru viaţă cu sprijin pentru decizie şi control;lipsa posibilităţilor de angajare;lipsa posibilităţilor de locuire;lipsa serviciilor de sprijin oferite de stat;lipsa serviciilor de trai independent;

6. Toate persoanele cu sindrom Down au dizabilităţi de învăţare. Condiţia genetică a persoanelor cu sindrom Down permite învăţarea doar prin lucrul om la om, sistematic, de lungă durată şi repetitiv.

7. Toate persoanele cu sindrom Down sunt rigide la schimbarea condiţiilor şi trăiesc doar prin rutine învăţate. Odată cu schimbarea condiţiilor este necesară învăţarea aceluiaşi lucru în condiţiile date.

8. Nici o instutuţie de stat, grădiniţă, şcoală, instituţie medicală sau de recuperare nu asigură munca om la om pe parcursul vieţii persoanei cu sindrom Down.

9. Statul cheltuieşte bani pentru evaluarea celor care au în mod evident nevoi suplimentare datorate condiţiei lor intrinseci (sindromul Down, sindromul Angelman şi sindromul Rett) în loc să aloce aceşti bani pentru crearea serviciilor de sprijin pentru aceste persoane.

10. Persoanele adulte cu sindrom Down se află în grija familiei care de cele mai multe ori nu ştie cum să facă faţă situaţiei. Părinţii îngrijesc aceste persoane pe parcursul întregii vieţi şi mor neştiind ce se va întâmpla cu fiul/fiica lor cu sindrom Down. Această situaţie produce un efect negativ asupra abilităţii părinţilor de a-şi îngriji propria sănătate.

11. Adulţii cu sindrom Down au o condiţie medicală complexă care necesită sprijin permanent şi nevoi de îngrijire permanentă. Părinţii trebuie să facă faţă costurilor adiţionale de îngrijire şi suport. O listă de costuri nu va explica în mod adecvat impactul sindromului Down asupra celor care au această condiţie genetică şi asupra celor care îi îngrijesc.

12. Fiecare aspect al vieţii lor este afectat şi influenţează abilitatea de a avea o viaţă independentă şi activă. Trăind o mulţime de probleme medicale asociate stării lor genetice sunt necesare investigaţii costisitoare. 

13. Adulţii cu sindrom Down nu pot să muncească datorită lipsei programelor guvernamentale de sprijin al adultului şi de suport pentru angajatori. Mai puţin de 1% din populaţia adultă cu sindrom Down este angajată în muncă şi întotdeauna programul acestora este cu timp parţial de muncă, cu retribuţie minimă.

14. În România singurele drepturi băneşti oferite de stat persoanelor adulte cu sindrom Down sunt bugetul complementar şi indemnizaţia de grad. În cazul în care adultul este încadrat în gradul grav de handicap, drepturile băneşti cumulate, oferite de stat sunt în valoare de 9,63 lei/zi, în condiţiile în care în cazul unei persoane cu intoleranţă la gluten 4 chifle de pâine fără gluten costă între 15-20 lei. Acest aspect situează adultul cu sindrom Down în categoria persoanelor dezavantajate datorită venitului său extrem de redus.   În consecinţă cheltuielile familiilor care au în îngrijire persoane adulte cu sindrom Down sunt nenumărate: facturi mai mari la utilităţi; înlocuirea mai frecventă a aparatelor electrocasnice; costuri telefonice mai mari datorită planificărilor medicale şi de îngrijire, costuri de acces în comunitate, vizite la medic şi la spital; costuri suplimentare pentru haine pe măsură, pantofi ortopedici, acces la activităţi de petrecere a timpului liber, costul terapiilor şi al transportului la acestea.   

 

ORDINUL Nr. 692/982 din 23 mai 2013 privind modificarea cap. 1 din anexa la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap a adultului şi LEGEA Nr.448/2006 republicată cu modificările şi completările ulterioare nu clarifică şi nu îmbunătăţesc nici unul din aspectele menţionate mai sus.

Nici unul dintre cele două documente legislative nu face referire la condiţia genetică a persoanelor adulte cu sindrom Down şi la evaluarea socială a acestora.

Criteriile de încadrare în grad de handicap stabilesc parametri funcţionali separaţi pentru evaluarea medico-psihosocială a persoanelor adulte, făcând distincţia următoarelor afecţiuni: retard mintal, tulburare autistă, demenţele atrofico-generative, boli structurale – psihopatii, psihoze, afecţiunile vederii, afecţiunile auditive, afecţiunile vestibulare, tulburările fonatorii, funcţiile inimii, funcţiile arterelor legate de fluxul sanguin, anomaliile celulelor hematopoetice, anemii, afecţiunile sistemului limfoid, afecţiunile sistemului de coagulare, transplantul medular, sindroame ale sistemului imunitar, afecţiuni ale sistemului respirator, afecţiuni ale sistemului digestiv, metabolic şi endocrin, funcţiile urogenitale, funcţiile neuro-musculo-scheletice şi funcţiile pielii.  

Sindromul Down este o condiţie genetică definitivă încă din momentul conceperii fătului pe care persoana o va avea toată viaţa şi pentru că înglobează o serie de afecţiuni pentru care sunt stabilitţi parametri funcţionali separaţi nu este clar în care criterii de evaluare se încadrează sindromul Down.

Practica de evaluare desfăşurată înainte de aplicarea sus numitului Ordin a demonstrat că persoanele cu sindrom Down au fost evaluate ca persoane cu retard mintal.  

Conform Ordinului nr.692/982 din 23 mai 2013 la persoanele cu retard mintal se evaluează comportamentul adaptativ pe baza a 3 indicatori: capacitate de învăţare, nivelul de dezvoltare bio-psiho-comportamentală şi nivelul de autonomie socială. In cazul celorlalte afecţiuni specificate în Ordin, care se regăsesc la persoanele cu sindrom Down sunt stabilite alte seturi de indicatori. Deşi au nevoie de supraveghere permanentă şi control, indiferent de IQ-ul pe care îl au, persoanele cu sindrom Down par a fi îndreptăţite să aibă asistent personal numai în situaţia în care IQ-ul lor este cuprins între 20-25.  Astfel, adulţii cu sindrom Down sunt discriminaţi deoarece reprezintă singurele persoane care deşi au deficienţe asociate de la naştere şi pe toată durata vieţii prin natura stării lor genetice, trebuie totuşi să fie supuse stresului suplimentar şi costisitor de evaluare separată a celorlalte deficienţe. La polul opus, o persoană cu retard mintal cu acelaşi grad de deficienţă cu o persoană cu sindrom Down va demonstra o mobilitate superioară persoanei cu sindrom Down. Mai mult, o persoană obişnuită, cu IQ peste media obişnuită, care are de exemplu un defect cardiac, este îndreptăţită la gradul grav fără a se lua în calcul alţi factori funcţionali. Această persoană îşi poate găsi foarte uşor un loc de muncă spre deosebire de persoana cu sindrom Down care are nevoie de ani de zile pentru a învăţa cum să se prezinte la un loc de muncă, cum să-şi găsească un loc de muncă şi cum să-şi formeze rutinele la locul de muncă.

În plus în criteriile de încadrare în grad de handicap nu sunt listate provocările cărora persoanele cu sindrom Down trebuie să le facă faţă zilnic, cum ar fi:

- Oboseala cauzată de starea inimii;

- Tonusul muscular redus care afectează mobilitatea şi necesită kinetoterapie/fizioterapie regulată. Acesta poate afecta activităţi extrem de simple cum ar fi apucarea unei linguri sau poate conduce la nevoia pantofilor ortopedici.

- Memoria de scurtă durată slabă care influenţează negativ realizarea unei sarcini.

- Dificultăţile de vorbire

- Dificultăţile de capacitate de înţelegere care pot fi mascate de deprinderi sociale bune.

- Problemele de vedere combinate cu dificultatea de a găsi ochelarii potriviţi dimensiunilor capului persoanei cu sindrom Down, etc.     

Din Ordin nu reiese  cum se va face diferenţa între persoana cu sindrom Down şi persoana cu retard mintal şi de aceea solicităm evidenţierea clară a modului de decizie în cazul persoanelor cu sindrom Down.

Experienţa a demonstrat că toate persoanele cu sindrom Down care şi-au cerut drepturile prin instanţele judecătoreşti au obţinut câştig de cauză. Într-o lume ideală, ne-am dori să vedem persoanele cu sindrom Down pregătite şi îndreptăţite în mod automat pentru un loc de muncă. De aceea se impune reevaluarea prevederilor legislative de către forurile superioare de decizie. Acest lucru va elimina costurile şi timpul petrecut pentru evaluări şi reevaluări.

Noi acceptăm dificultăţile sistemului, dar problema corectitudinii evaluării grupurilor cu diferite condiţii genetice şi dizabilităţi rămâne. Dacă nu se poate ca persoanele cu sindrom Down să fie îndreptăţite în mod automat la gradul grav de deficienţă cu asistent personal sau indemnizaţie de însoţitor atunci solicităm constituirea unităţilor specializate de evaluatori şi factori de decizie care să se ocupe exclusiv de persoanele care au sindrom Down.  Estimăm probleme serioase dacă persoanele cu sindrom Down vor fi evaluate prin interviuri faţa în faţă de către specialişti în îngrijirea generală a sănătăţii fără perfecţionare profesională şi experienţă în problematica sindromului Down. Noi susţinem teoria conform căreia expunerea cerinţelor trebuie să se bazeze pe nevoi şi circumstanţe individuale, dar în cazul persoanelor cu sindrom Down aceste nevoi trebuiesc evaluate de specialişti instruiţi şi cu experienţă în acest domeniu. Persoanele care se confruntă cu bariere şi costuri adiţionale rezultate din aceste bariere ar trebui să aibă acces la drepturi băneşti indiferent de statutul lor. O evaluare construită şi administrată corect ar trebui să identifice aceste bariere.

Una dintre cele mai mari bariere cu care se confruntă persoanele cu sindrom Down este chiar modul de evaluare prevăzut de Ordinul nr. 692/982 din 23 mai 2013  care se bazează pe interviurile faţă în faţă, într-un mod formal şi nefamiliar, interviuri care se focalizează pe modelul medical respins de UE şi ONU şi care intră în conflict cu modelul social de evaluare susţinut de aceste foruri.

Propunem să se evalueze funcţionalitatea pe baza următorilor indicatori:

- Abilitate intelectuală

- Mobilitate, decizie şi control drept componente de evaluare socială

-  Îngrijire personală

-  Îngrijirea sănătăţii şi administrarea medicaţiei curente

-  Realizarea sarcinilor gospodăreşti

-  Administrarea cheltuielilor

- Accesul la angajare şi activităţi zilnice de ocupare şi recuperare

-   Accesul la locuinţe protejate

- Accesul în comunitate pentru cumpărături şi petrecerea timpului liber. Aici trebuie să se includă abilitatea de a folosi mijloacele de transport în comun. Majoritatea persoanelor cu sindrom Down nu sunt capabile să călătorească independent  şi trebuie să fie însoţite sau să folosească transportul privat.

-  Abilitatea de a vizita serviciile de utilitate publică, familia şi prietenii.  

În condiţiile restrângerilor bugetare este de greu de crezut că autorităţile locale vor găsi fonduri suplimentare care să îndeplinească asigurarea cerinţelor minime menţionate mai sus. Accesul la terapii, educaţie, instruire profesională, angajare şi petrecere a timpului liber îmbunătăţesc sănătatea şi starea de bine a persoanelor cu sindrom Down întreţinând deprinderile dobândite. Acest gen de activităţi pregătesc persoana pentru o viaţă independentă, dar implică costuri suplimentare pentru persoana adultă, costuri pe care aceasta nu le poate acoperi din drepturile băneşti oferite de stat. Toate aceste costuri sunt în responsabilitatea familiei. De aceea este vital să se ţină seama de aceste costuri în evaluarea persoanei cu sindrom Down. De asemenea este necesară actualizarea drepturilor băneşti în conformitate cu creşterea costurilor şi rata inflaţiei.

Dacă persoanele cu sindrom Down nu sunt îndreptăţite în mod automat la drepturi băneşti suplimentare, la asistent personal sau indemnizaţie de însoţitor, atunci cerem ca unităţile de evaluare să proiecteze şi să aplice un formular cadru de îngrijire a sănătăţii fizice şi mentale a adultului cu sindrom Down pe parcursul întregii sale vieţi în unităţi ale statului. În consecinţă, persoana va putea face faţă tuturor provocărilor menţionate mai sus prin grija statului, eliberându-şi părinţii de toate greutăţile menţionate anterior şi oferindu-le timp pentru ei şi pentru ceillţi copii ai familiei.

Acest formular cadru trebuie să conţină ariile de incluziune relevante pentru persoana cu sindrom Down deoarece:

- Furnizorii de servicii sociale şi de sănătate sunt principalii factori în îngrijirea persoanelor adulte cu sindrom Down. Totuşi se constată o lipsă acută de furnizori de astfel de servicii din partea statului, situaţie în care persoana trebuie să apeleze la furnizorii privaţi de astfel de servicii şi trebuie să-şi susţină costurile. În situaţia ideală în care aceste costuri sunt acoperite de ONG-uri, persoana adultă cu sindrom Down trebuie să-şi suporte costurile de petrecere a timpului liber, adică un însoţitor la farmacie, la cumpărături, la plata utilităţilor, la plimbare, preţul biletelor la cinema, etc.

- În cazul în care există nevoia mijloacelor de ajutor de gen suport plantar, ghete ortopedice, haine special dimensionate, pungi pentru incontinenţă, etc. apare nevoia însoţitorului pentru a accesa serviciile respective. Odată cumpărate aceste lucruri ele trebuie întreţinute. 

- Transportul, serviciile şi locurile de utilitate publică. Persoanele cu sindrom Down nu sunt capabile să călătorească independent. În plus sunt dependente de alte persoane pentru administrarea bugetului şi asigurarea protecţiei de a nu fi înşelate în timpul cumpărăturilor.

-  Apare pericolul de izolare socială datorită venitului extrem de redus care nu le permite acoperirea costului unui însoţitor.

-  Asistenţii sociali ai statului trebuie să furnizeze toate aceste informaţii ca parte integrantă a formularului cadru.

- Statul trebuie să înfiinţeze centre pentru pregătirea pentru angajare a persoanelor cu sindrom Down şi pentru pregătirea angajatorilor, să ofere informaţii familiilor şi să pregătească angajaţii pentru susţinerea adultului cu sindrom Down la locul de muncă.  Este cunoscut faptul că AJOFM-urile nu organizează cursuri de calificare pentru această populaţie.

- Adulţii cu sindrom Down au nevoie de sprijin direct, faţă în faţă, cunoscut fiind faptul că sprijinul telefonic nu este potrivit pentru aceste persoane.

- Este necesară clarificarea modului în care costurile suplimentare ale dizabilităţii şi ale sindromului Down sunt recunoscute de noul sistem de evaluare şi încadrare în grad de deficienţă.

Toţi factorii şi toate aspectele menţionate mai sus conduc la dreptul persoanelor cu sindrom Down la supraveghere şi îngrijire permanentă din partea altei persoane, la dreptul la indemnizaţie şi buget complementar asimilate gradului grav.

Solicităm Guvernului României, Ministerului Sănătăţii şi Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale să opereze această modificare în Legea 448/2006 republicată cu completările şi modificările ulterioare şi să emită un nou ordin prin care să se clarifice modul de evaluare medico-psihosocială a persoanelor adulte cu sindrom Down.

În situaţia în care nu se vor opera aceste modificări, iar persoanele adulte cu sindrom Down nu vor fi îndreptăţite în mod automat să primească drepturile menţionate mai sus cerem Guvernului României, Ministerului Sănătăţii şi Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale:

- Să desemneze specialişti certificaţi în  problematica sindromul Down în comisiile de evaluare complexă a adulţilor şi în stabilirea formularelor şi a formatului de evaluare.

-  Să se consulte cu persoanele cu sindrom Down şi cu grupurile de suport pentru persoanele cu sindrom Down în stabilirea formularelor şi a formatului de evaluare.  

- Să recunoască importanţa cunoştinţelor specifice şi a evaluatorilor specializaţi capabili să înţeleagă şi să sprijine persoanele cu sindrom Down, cu toate implicaţiile financiare aferente.

- Să ia în considerare costurile susţinute de familie pentru furnizarea documentaţiei medicală şi socială solicitată la evaluare. 

 

Referinţe:

„Sănătatea mentală a adulţilor cu sindrom Down”, scrisă de Dennis McGuire and Brian Chicoine (Woodbine House), tradusă şi publicată în limba română de Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora.

Despre ALDO-CET

ALDO-CET este o asociaţie non-profit, fondata de parinti, ce şi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în octombrie 2000.
ALDO-CET activează ca o asociaţie regională şi ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţi implicate în problematica sindromului Down, din ţară şi din străinătate, fiind acreditată ca furnizor de servicii sociale.
ALDO-CET este membra a European Down Syndrome Association, Down Syndrome International si RENINCO Romania.

Permalink: https://www.comunicatedepresa.ro/aldo-cet/bariere-noi-pentru-persoanele-cu-sindrom-down-din-romania