Perspective pentru persoanele cu sindrom Down

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora din România; Downkids International din Olanda, Down Sendromu Dernegi din Turcia şi FDIN “Detski Jelania” din Bulgaria, având susţinerea logistică a Universităţii din Craiova, Direcţiei de Sănătate Publică Dolj, Şcolii Speciale Sfântul Mina din Craiova, Inspectoratului Şcolar Judeţean Olt, Primăriei Municipiului Băileşti, şi suportul financiar oferit de către Uniunea Europeană, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, prin proiectul  “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”, prezintă seminarul trans-naţional Grundtvig – UP4DOWNKIDS, în Universitatea din Craiova, în perioada 12-13 octombrie 2012 .

215 medici, psihologi, psihopedagogi, terapeuţi, părinţi şi tineri cu sindrom Down şi-au înregistrat participarea la acest eveniment.

Seminarul “Posibilităţi de a construi un mod de viaţă independentă pentru persoanele cu sindrom Down” se desfăşoară în cadrul campaniei de conştientizare “Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”, derulată de ALDO-CET Băileşti în perioada martie 2012 - martie 2013, conform programului de mai jos:

12 octombrie 2012:

9.00 – 10.45: Conferinţă de presă:

Deschidere: prof. univ. dr. Cristiana Nicola Teodorescu, Prorector, Relaţii internaţionale şi imagine academică, Universitatea din Craiova.

Scurtă prezentare a proiectului UP4DOWNKIDS: Maria Vislan, Asociaţia Langdon Down Oltenia, Romania; Len Dingler, Downkids International Olanda; Ruyam Elifoglu, Down Sendromu Dernegi Turcia; Emiliya Ivanova Tsokova, FDIN Deski Jelania, Bulgaria.

Lansare de carte: “Sănătatea mentală a persoanelor cu sindrom Down”, versiunea în limba română a cărţii “Mental Wellness in Adults with Down Syndrome - A Guide to Emotional and Behavioral Strengths and Challenges by Dennis McGuire, Ph.D. & Brian Chicoine, M.D.: Maria Vislan, ALDO-CET Băileşti, Senior lector dr. Cristina Felea, Departamentul de limbi moderne aplicate, Facultatea de Litere a Universităţii Babeş-Bolyai din Cluj Napoca, Alexandra Bichir, Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială a Universităţii Babeş Bolyai Cluj Napoca.

Lansare platformă electronică educaţională ca mijloc de socializare a persoanelor cu sindrom Down folosind internetul: Marian Anghel, Inspector general adjunct, Inspectoratul Şcolar Judeţean Olt.  

“Dacă toţi credem în miracole”: O poveste muzicală; 22 de tineri cu sindrom Down şi 8 elevi. Rezumatul poveştii lor este: “Ea a spus că eu sunt cel care va dansa în cerc pe podea, dar soarta nu-mi dă pace să iubesc pe cine-mi place. Ea mă cheamă să ne distrăm pentru că e singură, dar cineva mă ţine în siguranţă şi căldură şi ne simţim bine. Uneori doare, dar eu mă vindec … pentru că mă îndrăgostesc de tine şi de muzica rock. Dansatorii sunt de la ASDB Bucureşti, AUI Retezat, ALDT Satu Mare, ADOR Oradea, Liceul TPA Craiova, ADCER Cluj şi ALDO-CET Băileşti.

11.00 – 13.00: Promovarea sănătăţii şi a stării de bine a persoanelor cu sindrom Down

Ce este sindromul Down: viziunea persoanelor cu sindrom Down asupra acestei stări:  Mihai Arsenie, absolvent de liceu, tânăr cu sindrom Down, România.

Starea de sănătate a copiilor şi adolescenţilor cu sindrom Down: Dr. Yasemin Alanay, MD, PhD, genetician pediatru, membră a Comitetului Director al European Society of Human Genetics (ESHG), Turcia.

Sănătatea mentală a adulţilor cu sindrom Down: dr. Frank Visser, MSc, PhD, medic specialist persoane cu dizabilităţi intelectuale, Olanda.

Monitorizarea sănătăţii persoanelor cu sindrom Down pe parcursul întregii vieţi: dr. Narciza Florentina Dinică, medic specialist Direcţia de Sănătate Publică Dolj, România.

Posibilităţi de viaţă şi atingerea potenţialului maxim al persoanelor cu sindrom Down

Povestea vieţii mele: Ioana Ciobanu, absolventă de liceu, tânără cu sindrom Down, România.

Interviul meu: Andrei Niţă, absolvent de şcoală profesională, tânăr cu sindrom Down, România.

Tehnici comune în masajul clasic: Yordanka Georgieva Raynova, angajtă într-un centru SPA, tânără cu sindrom Down, Bulgaria.

14.00 - 16.00: Educaţia şi incluziunea eficientă a copiilor cu sindrom Down

Timpul meu: Maria Kis, elevă cu sindrom Down în şcoala de masă, România. 

Sindromul Down: ‘dis’abilităţi versus ‘alte’ abilităţi, un schimb paradigmatic şi implicaţiile sale asupra cercetării, educaţiei şi participării sociale: Dr. Marleen Oosterhof – van der Poel, psiholog, Olanda.

Kinetoterapie pentru copiii mici cu sindrom Down, Dezvoltarea deprinderilor motorii de bază, metoda Lauteslager:  Jacqueline C. van der Veen, kinetoterapeut, Olanda.

Logopedia în sindromul Down: Mirela Şerbu, psihopedagog, România.

Activităţile de vorbire şi limbajul preşcolarilor cu sindrom Down: Jet Stoutenbeek, Olanda.

Stimularea senzorială a copiilor cu sindrom Down: Mihaela Filimon, psihopedagog, România.

13 octombrie 2012

9.00 – 10.30: Sesiune de training

Viaţa independentă în comunitate: Gulnaz Taloglu, trainer de viaţă independenta, Turcia

11.00 – 12.30: Sesiune de training

Competenţele matematice ale persoanelor cu sindrom Down: Gnandt Gabor, psihopedagog, trainer în metoda “Yes, we can”, România.

13.30 – 14.15: Sesiune de training

Să învăţăm despre colegi - integrare prin fotografie: Yaman Türkmen, adult cu sindrom Down, Turcia.

14.30 – 17.00: Sesiune de training - continuare

Competenţele matematice ale persoanelor cu sindrom Down: Gnandt Gabor, psihopedagog, trainer în metoda “Yes, we can”, România.

Despre sindromul Down

La seminar vor fi disponibile urmatoarele cărţi:

1. “Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie şi intervenţie”, autor: Peter E.M. Lauteslager(PhD);

2. “Sănătatea mentală a adulţilor cu sindrom Down” - Ghid pentru abordarea capacităţilor şi dificultăţilor emoţionale şi comportamentale, autori: Dennis McGuire, Ph.D. şi Brian Chicoine, M.D.,

3. “Cunoaşte-mă aşa cum sunt” – autor: Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora

Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume. Sindromul Down produce diverse grade de dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi probleme medicale asociate.Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, dar multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită.

Se estimează existenţa a maxim 7 milioane de persoane cu sindrom Down în întreaga lume.

Sindromul Down – ghid de terminologie

Vă rugăm să luaţi în considerare forma de exprimare din tabelul de mai jos, atunci când vorbiţi despre subiecte ce au legătură cu sindromul Down.

Cu convingerea că împărtăşiţi preocuparările noastre pentru exprimarea corectă, vă rugăm să alocaţi un minut pentru a verifica ghidul terminologic de mai jos pentru a vă asigura că nu perpetuaţi nici un fel de mit despre această stare.