Sindromul Down şi Uniunea Europeană

Bailesti - 22 mai 2013

Comunicat tip General in Educatie / Cultura, Sanatate, Social

Live site

A.B.N. este un tânăr cu sindrom Down care a participat la seminarul trans-naţional „UP4DOWNKIDS” desfăşurat la Istanbul şi care a povestit colegilor săi de la Centrul Educaţional Teodora din Băileşti, Dolj, următoarele:
„Deplasarea la Istanbul a fost o experienţă foarte frumoasă, începând cu zborul cu avionul, până la întoarcerea acasă. Am întâlnit tineri şi tinere din mai multe ţări cu care m-am împrietenit. Tinerii din Turcia s-au autoreprezentat pe scenă şi am văzut şi un film despre ei şi locurile lor de muncă. Mi-a plăcut şi mi-am amintit că la fel am făcut şi eu, la noi acasă, când am organizat seminarul la Craiova. M-am împrietenit cu un tânăr care aranjează pe rafturi telefoane mobile într-un supermarket din Istanbul. Mi-ar place şi mie să fac la fel.
Într-o zi am luat prânzul la „Cafe Down” unde serveau tineri şi tinere cu sindrom Down şi m-am simţit foarte bine acolo, pentru că şi mie îmi place să ajut la bucătărie şi să servesc la masă.
Cursurile s-au desfăşurat într-un loc frumos şi luminos, numit Acibadem; mama mi-a spus că este un spital, dar eu nu prea cred asta, pentru că nu semăna deloc cu spitalul de la noi.
Am văzut monumente istorice foarte frumoase. A fost foarte tare vizita la muzeul cu case şi biserici mici şi maşini, avioane şi vapoare. Cel mai mult m-a distrat trenul tras de cai. Eu iubesc caii, îmi place să le dau de mâncare şi să călăresc.
Am aflat că oraşul Istanbul este aşezat pe două continente; n-am mai auzit asta până acum şi cred că este foarte interesant. Eu am înţeles că la restaurantul unde am mâncat eram în Europa, iar casele pe care le priveam în faţă erau în Asia. Interesant a fost că oamenii care se plimbau cu vaporul prin faţa noastră ne făceau cu mâna, deşi nu-i cunoşteam.
Mi-au plăcut tare mult fetele din Turcia şi am dansat cu ele, seara, după cină.
A fost frumos la Istanbul; am adus acasă amintiri frumoase; mi-ar place să repet această experienţă.
Mulţumesc pentru prezenţa mea în acest proiect”.

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora  = ALDO-CET Băileşti a fost reprezentată de 2 tineri cu sindrom Down şi 4 părinţi/specialişti la cea de a patra întâlnire trans-naţională a proiectului UP4DOWNKIDS, organizată la sfârşitul lunii aprilie 2013, la Istanbul, Turcia. Această activitate a încheiat proiectul „Uniting Parents for Children with Down Syndrome", finanţat pe parcursul a doi ani de către Uniunea Europeană prin programul Grundtvig  - Învăţare pe Tot Parcursul Vieţii. Acest proiect reprezintă un parteneriat pentru învăţare încheiat cu succes între 4 organizaţii specializate în problematica sindromului Down din România, Olanda, Bulgaria şi Turcia.

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora a fost de acord să fie unul dintre partenerii acestui proiect pentru că:

      Noi credem că părinţii pot oferi diverse posibilităţi altor părinţi atunci când este vorba de susţinerea copiilor lor. Venind din ţări diferite, acest parteneriat a asigurat o mare diversitate de experienţe şi competenţe în subiecte referitoare la sindromul Down. 

Interesul specific al ALDO-CET în acest proiect a fost să exploreze bune practici şi noi perspective instituţionale şi familiale pentru creşterea nivelului de conştientizare în domeniul sindromului Down, pentru activarea şi motivarea părinţilor acestor persoane.

Seminarul trans-naţional din Olanda

Urmărind transferul informaţiilor actualizate despre sindromul Down către instituţii educaţionale, de stat şi organizaţii de părinţi, ALDO-CET a fost reprezentată la acest seminar de 8 participanţi, părinţi şi specialişti.

În timpul acestui seminar am învăţat despre:

      Înţelegerea conceptului echipei de intervenţie specializată în sindromul Down şi reprezentativitatea ei prin experimentare în mod activ. Identificarea diferenţelor dintre retardul mintal sau boală şi comportamentul specific al persoanelor cu sindromul Down.

      Aspecte distincte între diverse alternative de a lua decizii într-un grup de părinţi.

      Intervenţia trebuie să se bazeze pe obiective de învăţare care pot fi aplicate independent; pot fi folosite în contexte multiple pentru obiective multiple; pot fi grupate într-o colecţie mare de conţinuturi, inclusiv structurile de curs tradiţionale; iar fiecare obiectiv de învăţare trebuie să fie însoţit de o descriere a sa.

    Cea mai emoţionantă activitate a fost “ora de muzică”. Ne-am iniţiat în proceduri de relaxare şi amuzament diferite de ale noastre. Am înţeles că instrumentele de percuţie se pot transforma în instrumente de reprezentare şi prezentare a persoanelor cu sindrom Down şi familiilor lor. 

Seminarul trans-naţional din Bulgaria

Acest seminar a fost o aventură şi ne-am distrat foarte mult. Într-o zi ploioasă am călătorit 500 de km cu ferryboat-ul şi cu microbuzul într-un grup de 10 persoane format din 4 tineri cu sindrom Down, părinţi şi specialişti. După multă umezeală, într-o atmosferă caldă şi relaxantă, am întâlnit personae cu sindrom Down, părinţi şi specialişti din Bulgaria, Olanda şi Turcia şi am petrecut momente placate împreună.  

În timpul acestui seminar am învăţat despre:

      Sfatul expertului în diverse aspect ale sindromului Down pentru părinţi, lucrători sociali şi educatori. Promovarea incluziunii depline educaţională, socială şi la locul de muncă a persoanelor cu sindrom Down.

    Provocarea noastră la acest seminar a fost să folosim instrumente de percuţie şi să facem participanţii străini să cânte în limba română şi să danseze un dans popular oltenesc. Tinerii noştri cu sindrom Down au fost profesorii şi au reuşit să predea cu success acestă lecţie de muzică şi dans.

Seminarul trans-naţional din România

Noi considerăm că aprecierea este o pre-condiţie pentru învăţare şi schimbare, că viaţa organizaţională este relaţională şi că dialogul inspiră dezvoltarea şi inovaţia. Având în vedere să obţinem o mai bună apreciere şi acceptare publică a persoanelor cu sindrom Down, precum şi înţelegerea mai bună a rolurilor individuale în societate, noi am centrat seminarul organizat la Craiova pe valorificarea abilităţilor diverse ale persoanelor cu sindrom Down. Având un public format din 247 de medici, specialişti în educaţie şi părinţi, lectorii din Olanda, Turcia şi România au pledat în favoarea modelelor de bună practică existente şi pentru informaţiile actualizate şi specializate în domeniul sindromului Down. În acelaşi timp, 35 de persoane cu sindrom Down s-au bucurat de un program special dedicat lor şi au învăţat să folosească o platformă electronica educaţională, proiectată de 2 specialişti români pentru populaţia cu sindrom Down ca instrument de socializare şi comunicare cu prietenii din Europa folosind Internetul. Această platformă este rezultatul unui alt proiect Grundtvig finalizat, în care tinerii noştrii sunt utilizatorii şi beneficiarii rezultatelor. 

Seminarul din Turcia.

Continuând procesul de motivare şi activare a părinţilor, ALDO-CET a fost reprezentată de un grup de 6 participanţi între care 2 tineri cu sindrom Down însoţiţi de persoane cu dublă calitate: părinte şi specialist. Punctul de maxim interes al acestui seminar a fost “Cafe Down” – un mini restaurant administrat de asociaţia de părinţi, în care un grup de tineri cu sindrom Down preiau comanda şi servesc clienţii. Cafe Down oferă publicului larg cafea, ceai, suc şi prăjituri pe tot parcursul zilei, precum şi masa de prânz în meniu prestabilit de luni până vineri.

În timpul acestui seminar am învăţat despre:

      Intervenţia comportamentală  şi integrarea şcolară.

      Pregătirea vocaţională şi integrarea la locul de muncă.

      Educaţia sexuală a persoanelor cu sindrom Down.

      Educaţia familiilor folosind Internetul.

Concluziile părinţilor

Pe parcursul celor 2 ani de desfăşurare a proiectului “UP4DOWNKIDS” noi am monitorizat nevoile exprimate de părinţi. Este important să subliniem faptul că familiile au exprimat aproape aceleaşi nevoi în toate ţările participante la proiect şi anume:

      Nevoia unei comunicări mai bune între specialişti şi familii. Nevoia de coordonare între unităţile specializate în acordarea intervenţiei medicale, educaţionale şi sociale, familiile primind mesaje diferite de la specialişti diferiţi ceea ce creează o mare confuzie.

      Nevoia d programe specific şi actualizate pentru pregătirea familiilor.

      Nevoia de sprijin a familiei pe tot parcursul vieţii, de multe ori familiile simţindu-se singure şi fără sprijin în anumite etape de dezvoltare a copilului.

      Nevoia schimbului de experienţă cu alte familii.

      Nevoia părintelui de a avea grijă de propria-i persoană.

      Nevoia de conştientizare a evoluţiei şi dezvoltării tipice a sindromului Down respectând particularităţile fiecărei persoane.

      Nevoia de a stimula comunicarea între părinţi şi copii.

      Nevoia de a primi atenţie medicală mult mai bine structurată şi specializată în sindromul Down şi de a beneficia de mai mult timp pentru evaluarea individuală medicală.

      Nevoia de îndrumare socio-afectivă pe parcursul diverselor etape de dezvoltare şi de sprijin emotional pentru toţi membrii familiei, dar în special pentru fraţi şi surori.  

      Nevoia de informaţie referitoare la autonomia socială în viaţa de adult.

      Nevoia de eradicare a prejudecăţile existente faţă de sindromul Down.

    Nevoia de mai multe resurse educaţionale, medicale, sociale, recreaţionale şi sportive. Atragem atenţia asupra lipsei de unificare a acestui subiect la nivelul Uniunii Europene. 

Sentimentele familiilor:

Viaţa socială a familiilor nu este percepută ca fiind profund afectată, deşi toate familiile au sentimentul că persoanele cu sindrom Down sunt judecate diferit faţă de restul populaţiei. Familiile manifestă atât sentimente pozitive: satisfacţie, bucurie, placere; dar şi sentimente negative: suferinţă, singurătate, lipsă de înţelegere şi teamă. 

Mulţumim Agenţiei Naţionale pentru Programe Comunitare în Domeniul Educaţiei şi Formării Profesionale, precum şi partenerilor români: Primăria Municipiului Băileşti, Direcţia de Sănătate Publică Dolj, Şcoala Specială Sfântul Mina Craiova  şi Spitalul Municipal Băileşti cu ajutorul cărora am desfăşurat acest proiect.  

Maria Vislan,

Preşedintă

www.sindrom-down.ro

Despre ALDO-CET

ALDO-CET este o asociaţie non-profit, fondata de parinti, ce şi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în octombrie 2000.
ALDO-CET activează ca o asociaţie regională şi ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţi implicate în problematica sindromului Down, din ţară şi din străinătate, fiind acreditată ca furnizor de servicii sociale.
ALDO-CET este membra a European Down Syndrome Association, Down Syndrome International si RENINCO Romania.