ZIUA MONDIALĂ a SINDROMULUI DOWN - Bucureşti 21 martie 2013

BUCURESTI - 25 martie 2013

Comunicat tip General in Media / Publicitate, Sanatate, Social

În data de 21 martie 2013, la Bucureşti, a avut loc celebrarea celei de a VIII-a aniversări a Zilei Mondiale a Sindromului Down . A fost evenimentul cu cea mai mare amploare, naţională si internaţională ce a avut loc în România cu această ocazie.

Poza

Poza

Logo: I'm UP, not Down!

Scopul acestei manifestări a fost de a informa şi de a atrage atenţia societăţii şi autorităţilor asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranţei şi deschiderii faţă de incluziunea socială a persoanelor cu Sindrom Down. De asemenea, se urmăreşte promovarea valorizantă a posibilităţilor persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că sunt parte a societaţii şi în condiţiile în care au un mediu adaptat - pot practica sportul, dansul, pot realiza obiecte artistice, aducându-şi astfel în mod constructiv aportul la dezvoltarea societăţii din care fac parte.

Scurt istoric:  La nivel mondial, initiaţiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută si de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie - ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN. În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, in cadrul organizaţiilor ce au in componenţă persoane cu sindrom Down. Astfel 21 martie 2013 a adus cu sine a opta ediţie a celebrării Zilei Mondiale a Sindromului Down.

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down.  În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor.  Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă. 

Evenimentul a fost structurat în două activităţi, una cu caracter sportiv, la care au participat  peste 570 persoane şi cealaltă având componenta artistică.la care au fost prezenţi peste 480 de participanţi. Dintre acestia 120 invitaţi au fost din afara Bucureştiului şi din străinătate.

Sponsor principal: Fundaţia Ionuţ Negoiţă

Organizatori: Asociaţia DOWN Bucureşti , ASDB şi Asociaţia Angels Down.

Participanţi: ALDO-CET Băileşti, Şcoli Speciale din Bucureşti,  Asociaţia Never Down Buzău, Asociaţia ''DAI O ŞANSĂ'' Alexandria, ASD Câmpina,  Asociaţia Hoffnung România, Families Solidarity Association with Disabilities of North Cyprus, Association of People with Down Syndrome in Azerbaijan, Fundaţia Casa Speranţei Iaşi, Asociaţia Umanitară Ioana, etc.

Parteneri: Rin Airport Hotel, Domus Stil, Primăria Sectorului 3, Rotary Club Bucureşti Atheneum District 2241 România şi Moldova, Trupa pop HI-Q, Special Olympics Romania, RATB, Ziarul RinG, Sindicatul Salariaţilor CEC, Colegiul Naţional “Gheorghe Şincai” Bucureşti, Tudor Man, KinetoBebe, AS World Cargo, DJ.LEO,  Euromedia, ExpoStand, Salsa Galaxy,  Ambulaţa BGS, Gâdilicea, CN. IL Caragiale, etc.

Prima parte a avut loc la Complexul Sportiv Apollo, începând cu ora 09:00. Au fost prezenti peste 570 de participanţi, dintre care 210 sportivi cu sindromul Down din ţară si strainătate, ajutaţi de 148 de voluntari, insoţitori, invitaţi, reprezentanţii sponsorilor si partenerilor, media scrisă si tv, organizatorii. Evenimentul a fost deschis de d-na prof. Liana Barbu si marea stea a sportului românesc d-nul Radu Voina. Juramântul traditional Special Olympics a fost rostit in româna de Dan Ardelean si în engleza de Serban Nicolescu. Micul program artistic din deschiderea evenimentului a fost susţinut de eleve din cadrul Colegiului Naţional Gh. Şincai, trupa de dans  ASDB, Matei Petrică şi Abedin Nejadi Mohammad. Apoi ne-au încântat, mai întâi sportivii mici de la 1 an la 7 ani pe un circuit creat de cei de la KinetoBebe. Apoi s-au întrecut sportivii tineri si adulti, de la 8 la 48 ani pe un circuit sportiv aplicativ creat de UNEFS si Special Olympics România. A fost o întrecere spectaculoasă şi în aplauzele celor prezenţi, membrii trupei HI-Q, delegaţii DGASPC sect.5, au înmânat câştigatorilor diplomele si medaliile. Momentul culminant a fost concertul lui Tudor Man, unde, sportivii , voluntarii şi spectatorii au dansat, bucurându-se de aceasta sărbătoare. Sala a fost asigurată de Primăria Sector 3 Bucureşti, protecţia medicală a fost asigurată de BGS, gustarea si apa a fost pregătită de Rin Hotel Airport,  transportul delegaţiilor cazate  la hotel a fost realizată de RATB, bannerele au fost produse de EuroMedia şi expuse de Expostand, copii mici s-au distrat cu Gâdilicea, sonorizarea a a fost asigurată de DJ LEO. Activitatea sportivă a fost coordonată de prof. Ionuţ Popescu.

Partea a doua s-a desfăşurat în Sala de Conferinţe "Henri Coandă" din cadrul RIN Airport Hotel ca o serbare dedicată persoanelor cu sindrom Down. Aceasta a fost construită in jurul concertului Trupei HI-Q, ca moment de vârf  al evenimentului. Deschiderea a făcut-o delegaţia din Azerbaijan cu un frumos dans popular, apoi urmând dansuri pregătite de delegaţiile Asociaţiei DOWN Bucureşti, ASDB, ALDO-CET, delegaţia din Cipru, Asociaţia Never Down Buzău, Asociaţia Umanitară Ioana, Colegiul Naţional "Ghe. Şincai",  Salsa Galaxy  şi în incheiere dans în acordurile muzicii mixate de DJ LEO. Aranjamentele cu baloane au fost din partea "Eveniment ART", luminile au fost aduse de DJ SEMA. Invitaţii au putut sa ajungă din Bucureşti în Otopeni şi retur cu ajutorul autobuzelor puse la dispoziţie de RATB.  Activitatea a fost coordonată de Daniela Ştefania Ciudesnic – manager proiecte.

Logistica evenimentului a fost asigurată în marea majoritate de Fundaţia Ionuţ Negoiţă prin Rin Group. De remarcat implicarea media a Ziarului Ring, ce a promovat evenimentul timp de 3 săptămâni şi a publicat 2 articole dedicate.  Participarea delegaţiilor străine  s-a facut la invitaţia Rotary Club şi a Asociaţiei Down Bucureşti. Cazarea delegaţiilor din afara Bucureştiului s-a facut in contul ALDO-CET Băileşti, Asociaţia DOWN Bucureşti, ASDB şi AS World  Cargo.

Contact:

Maria Vasiliu – PR Asociaţia DOWN Bucureşti

Alexandru Zelko – director tehnic Asociaţia DOWN Bucureşti

Telefon: 0744.171.445. / 0729.802.436.

Site:  www.asociatiadown.ro

FaceBook: http://www.facebook.com/wdsdromania

FaceBook: http://www.facebook.com/asociatia.down.bucuresti

mail: office@asociatiadown.ro

         info@downsyndrome.ro

 

 

 

Despre Asociatia DOWN Bucuresti

Asociaţia DOWN Bucureşti este o organizaţie neguvernamentală, înfiinţată în 2010, având ca scop fundamental îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu sindrom Down.