15 Februarie - Ziua Internaţională a Copilului bolnav de Cancer (ICCD) se deruleaza in 2013 sub deviza „Diagnosticarea precoce...face diferenţa”

In cadrul acestui eveniment, tablourile micutilor artisti sunt expuse pentru 5 zile in holul Senatului aflat la etajul 1, timp in care senatorii, deputatii, angajatii senatului, vizitatori ai Palatului Parlamentului, presa si sustinatorii cauzei copiilor bolnavi de cancer vor putea sa le admire si sa le aprecieze.

La vernisaj a fost prezent, in calitate de gazda, domnul Senator Marian Vasiliev, presedintele Comisiei pentru egalitate de sanse, care a declarant urmatoarele: “Acesta este un prilej fericit in care putem sa admiram lumea vazuta prin ochii copiilor aflati in suferinta. Credem ca este important sa sustinem cauza acestor copii si sa ne implicam activ in promovarea drepturilor acestor copii, precum si in sustinerea campaniei de diagnosticare precoce a cancerului la copii!”

Cu aceasta ocazie, au vorbit despre semnificatia zilei de 15 februarie si despre problemele din oncopediatria romaneasca cativa reprezentanti ai Senatului si ai Comisiei de egalitate de sanse: d-na Andronescu D. Ecaterina – ministrul educatiei, d-na Doina  Silistru, d-nul Tudor Barbu; din partea medicilor, d-na Conf. dr. Monica Dragomir – seful sectiei de oncopediatrie din Institutul Oncologic; din partea Asociatiei P.A.V.E.L., d-na Olga Cridland - presedinte, d-na Maria Sornea - parinte, d-na Camelia Dima - parinte, d –ra Raluca Tanase, d - na Roxana Dumitru, d-ra Alina Mitroi, d-l Mihai Benchea – membri ai echipei PAVEL, reprezentantul Crucii Rosii Romane – prezent la manifestare, directorul Aliantei pentru Sanatate din Romania si reprezentanta Asociatiei Ecologiste.

D-na Olga Cridland, presedintele Asociatiei P.A.V.E.L., a multumit gazdelor si invitatilor prezenti “Suntem bucurosi ca avem ocazia sa ne intalnim in cadrul acestui eveniment special, care aduce in atentia publicului larg problematica copiilor bolnavi de cancer si a dificultatilor cu care se confrunta familiile acestora. Multumim Domnului Senator Marian Vasiliev, care a imbratisat cu intreg sufletul cauza copiilor bolnavi. Va multumim si dumneavoastra, tutoror celor prezenti, si va rugam sa promovati impreuna cu noi necesitatea diagnosticarii precoce a cancerului la copil, aceasta fiind cea mai buna cale de insanatosire a copilului bolnav”

Domnia sa a solicitat Senatului Romaniei si Camerei Deputatilor sa sprijine demersul Asociatiei P.A.V.E.L. si al celorlalte organizatii de pacienti cu boli oncologice in imbunatirea conditiilor de viata si de tratament pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer.  Un ghid util in a afla ce inseamna un tratament adecvat copiilor bolnavi este materialul pregatit la nivel international de catre SIOP si ICCCPO:  “Standardele Europene pentru Ingrijirea Copilului cu Cancer”.

In acest sens, a solicitat sustinere din partea celor doua Camere ale Parlamentului si a Guvernului pentru ca situatia medicamentelor lipsa din tara sa fie rezolvata odata pentru totdeauna si sa se rezolve solicitarea venita din partea Institutului Oncologic din Bucuresti catre Ministerul Sanatatii pentru dotarea Institutului cu 5 echipamente medicale necesare in investigatii de specialitate pentru stabilirea cu certitudine a diagnosticului si a conduitei terapeutice pentru circa 25.000 de pacienti care se trateaza anual in Institut.

Expozitia reprezinta unul din evenimentele pe care Asociatia P.A.V.E.L. le deruleaza pe intreg parcursul lunii februarie, pentru a marca Ziua Internaţionala a Copilului bolnav de Cancer (ICCD),  initiata de Confederaţia Internaţională a Organizaţiilor de Părinţi cu Copii bolnavi de Cancer (ICCCPO). De exemplu, in data de 15 februarie,  echipa Asociatiei P.A.V.E.L. va oferi mici cadouri tuturor copiilor internati in sectiile de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, iar membrii echipei vor fi alaturi de parinti, copii si cadrele medicale.

Reprezentanta ICCCPO in Romania este Asociatia P.A.V.E.L., membra a ICCCPO din 1998. Asociatia P.A.V.E.L. a initiat si a organizat pentru prima oara Ziua Internaţională a Copilului Bolnav de Cancer in Romania la data de 15 ianuarie 2002, apoi in fiecare an, la data de 15 februarie.

În anul 2010, a fost introdusă ideea unui eveniment de strângere de fonduri la nivel global legat de această zi, nu numai pentru a promova conştientizarea problemei cancerului la copii, dar şi pentru a crea oportunitatea ca diferitele organizaţii de parinti care se ocupă de această boală la copii să obţină fonduri si sa-si faca cunoscute programele si proiectele in beneficial copiilor bolnavi.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Cancerului, Societatea Internațională de Oncologie Pediatrica (SIOP) și Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinți cu Copii Bolnavi de Cancer (ICCCPO) au facut apel la guvernele și ministerele sănătătii din întreaga lume să își intensifice eforturile în lupta împotriva cancerului la copii, prin consolidarea sistemelor de îngrijire a copilului cu cancer în țările lor respective. Cele două organizații reprezintă peste 1500 de oncologi pediatri și 158 organizații de parinti pentru sprijin, reprezentând aproape 85% din populația lumii.

Una dintre metodele fundamentale pentru eliminarea diferențelor de supravietuire pentru copiii cu cancer intre țările cu resurse sărace și țările bogate este depistarea precoce a cancerului. Multe tipuri de cancer ale copilariei sunt deseori nedetectate până când este prea târziu.

Ca președinte SIOP, Gabriele Calaminus notează: "Dovezi există. Nu avem nevoie de a re-inventa roata. Trebuie luate măsuri acum! Sistemele naționale de sănătate din multe țări în curs de dezvoltare trebuie să fie receptive la nevoile copiilor cu cancer si familiile lor. In formarea cadrelor medicale trebuie să se includă noi programe privind cancerul la copii. Este important să se pună în aplicare măsuri pentru a asigura păstrarea profesioniștilor din domeniul sănătății. Guvernele și sistemele naționale de sănătate trebuie să acorde o atenție deosebita problemei exodului profesionistilor din sănătate - este nevoie sa se asigure că pot pastra acest segment important și vital pentru populație.”    In anul 2012, ICCCPO a devenit partener SIOP (Societatea Internațională de  Oncologie Pediatrica), pentru a celebra ICCD prin activităţi concentrate pe „Diagnosticarea precoce", scop ce a fost relevant atât pentru ţările dezvoltate cât şi pentru cele în curs de dezvoltare. În anul 2013, se vor menţine parteneriatul şi colaborarea ICCCPO - SIOP în campania ICCD. Anul acesta, campania se va concentra pe descoperirea incipientă, ceea ce va include şi primele simptome îngrijorătoare, subiect care va face legătura cu acţiunea de anul trecut. Motto-ul campaniei este  „Diagnosticarea precoce ... face diferenţa”.

Copiii cu cancer pot fi scutiti de unele dintre efectele tratamentelor mai intensive în cazul în care boala lor este diagnosticata precoce si tratamentul a început în mod corespunzător. Educația publică și campaniile de sensibilizare, cu condiția să se asigure accesul la tratament, pot creste cu succes rata de diagnostic precoce chiar și în țările cu venituri mici și medii.

Cancerul la copii este vindecabil! Cu toate acestea, diagnosticarea întârziată diminueaza ratele de supravietuire. În timp ce în țările cu resurse bogate, 8 din 10 copii supravietuiesc bolii lor, în țările cu resurse reduse numai 2 sau 3 din 10 copii va supravietui - mai ales din cauza prezentării tardive la spital și a lipsei de unități spitalicesti bine echipate și specializate. Asta înseamnă: în fiecare an, mai mult de 90 000 de copii mor în toată lumea inutil!

In  România se estimeaza ca exista:

-       500 cazuri noi /an

-       5000 pacienti cu boala in evolutie sau remisiune

In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 - 70%,  la leucemii se ajunge si la 85%, in functie de specificul bolii. Cancerul la copil este a doua cauza de deces (4 - 15 ani) .

Cancerul are un impact emotional si financiar urias atat asupra copilului si tanarului bolnav, cat si asupra familiei acestuia.

Cancerul la copil poate fi diagnosticat precoce!!

Cancerele la copil sunt greu de recunoscut. De aceea, orice parinte trebuie sa stie ca:

- Controalele medicale regulate pentru copii sunt obligatorii

- Orice semn sau simptom de boala trebuie investigat, diagnosticat, tratat pana la disparitie

- Orice schimbare in starea de sanatate a copilului trebuie atent analizata de medic si parinti

Stabilirea precoce a diagnosticului de cancer inseamna ca pacientul poate beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare la distanta.

In clincile de specialitate din tara se fac eforturi mari pentru a mentine standardele internationale de diagnostic si tratament, existand cativa specialisti foarte buni in diverse clinici din tara (se repeta in aceeasi fraza).

Dar, din diverse cauze, rata de supravietuire este mult mai scazuta decat in clinicile din tarile dezvoltate. O cauza ar fi diagnosticarea si tratarea tarzie a bolii.

Alte cauze: In ultimii ani au lipsit din tara medicamente care intra in schemele de tratament al acestor boli si, frecvent, unele investigatii medicale au fost si sunt platite de catre parinti, din cauza lipsei de fonduri de la CNAS! Acestea afecteaza in mod negativ tratamentul pacientilor.

Trebuie ca tratamentul copiilor si adultilor bolnavi de cancer sa fie constant, complet si continuu pana la vindecare, conform standardelor internationale de tratament, singurele care se pot aplica si in Romania.

Ajuta copiii cu cancer, prin răspândirea acestor informații: Semne de avertizare timpurie pentru cancer la copii Cereți ajutor medical devreme pentru simptome persistente, cum ar fi: → punct alb la ochi, nou strabism, orbire, glob ocular bombat; → umflaturi în: abdomen și pelvis, in zona capului si a gatului, a membrelor, a testiculelor, a glandelor. → febră inexplicabilă prelungită peste 2 săptămâni; → pierderea inexplicabila in greutate, paloare, oboseală, vânătăi ușoare sau sângerări; → dureri de oase, de articulatii, de spate, precum si fracturi usoare; → semne neurologice: schimbarea sau deteriorarea mersului pe jos, a echilibrului sau a vorbirii; regresie deosebita, dureri de cap pentru mai mult de două săptămâni, cu sau fără vărsături, marirea capului. Asociaţia P.A.V.E.L. are drept scop îmbunătăţirea vieţii copiilor si a tinerilor bolnavi de cancer, leucemie şi anemii grave, prin acordarea de sprijin moral, informaţional, psihologic şi material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor.

Va invitam sa sustineti programele desfasurate de Asociatia P.A.V.E.L. in beneficiul copiilor bolnavi de cancer, si anume:

1. informare, consiliere psiho - sociala si juridica, grupuri de suport, TelVerde, ajutor material, financiar si suport medical, campanii umanitare, lobby si advocacy pentru pacienti - oferite in mod gratuit părintilor şi copiilor bolnavi in Centrul de Resurse şi Servicii P.A.V.E.L. din incinta Institutului Oncologic Bucureşti ;

2. terapie prin joc si arta in spitale, desfasurata in Camerele de joaca sau in saloane, pentru copiii bolnavi, precum si activitati pentru tineri, proiect desfasurat in sectiile de oncopediatrie si hematologie pediatrica ale Institutului Clinic Fundeni (I.C.F) si ale Institutului Oncologic Bucuresti (I.O.B.);

3. cazarea gratuita in "Casa PAVEL" oferita parintilor sositi din provincie cu copiii la tratament în Bucuresti;

4. organizarea unor evenimente diverse pentru copiii bolnavi sau vindecati (serbari, excursii, tabere, expozitii de desene, evenimente in spitale, etc.);

5. ajutor acordat familiillor, la solicitarea acestora si la recomandarea medicului, prin contactarea spitalelor si a clinicilor de specialitate din tara si din strainatate;

6. contributie adusa imbunatatirii conditiilor din spitale, prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop (ex.: I.O.B., M.S.Curie, Fundeni, Dr. Gomoiu);

7. desfasurarea unor activitati de educatie in cadrul programului Scoala de Spital – pentru copiii si tinerii adolescenti tratati in ICF si IOB.;

8. organizarea unor Campanii de constientizare a publicului asupra semnelor cancerului la copii si de preventie in randul tinerilor; organizarea unor conferinte de oncologie pediatrica.

Puteti ajuta si direct familiile nevoiase cu copiii bolnavi de cancer, prin programul nostru de ‘ adoptie la distanta’.

Puteti afla mai multe despre cum ajuta Asociatia P.A.V.E.L. pe:  www.asociatiapavel.ro

 si http://apeluriumanitare.wordpress.com; pe aceste site-uri puteti afla cum puteti  contribui si d-voastra prin directionarea a 2% din impozitul pe venit catre Asociatia P.A.V.E.L. sau cum sa faceti donatii, sponsorizari sau sa oferiti diferite ajutoare copiilor si tinerilor bolnavi .

Multumim pe aceasta cale tuturor sponsorilor si donatorilor, persoane fizice sau juridice, tuturor voluntarilor Asociatiei P.A.V.E.L. si sustinatorilor copiilor si tinerilor cu cancer!